Razem dla Jakuba w walce z SMA!
17181 zł
( 40.91% )Dziś z sercem pełnym nadziei zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie dla Jakuba Szymańskiego, naszego kolejnego małego bohatera, który od najwcześniejszych chwil swojego życia dzielnie walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA typ 1). Jego historia jest pełna odwagi i determinacji, a teraz razem możemy pomóc mu odnaleźć pełnię życia!
Rodzice Jakuba dowiedzieli się o jego chorobie, gdy chłopiec miał zaledwie 3 tygodnie. To był ogromny cios! Od tego momentu codzienność rodziny stała się batalią z chorobą. Dzięki szybkiej diagnozie udało im się zakwalifikować syna do eksperymentalnej terapii genowej w 2018 r, zwanej „Zolgensma”. Leczenie to nie było jeszcze w tym czasie dostępne w Polsce. To była dla Kuby szansa na życie.
Oto słowa rodziców Jakuba, które ukazują ich trudną, lecz pełną nadziei podróż:
O możliwości włączenia syna do eksperymentalnego programu lekowego dowiedzieliśmy się od ówczesnego prezesa Fundacji SMA. Jakub był wówczas w złej kondycji, choroba rozwijała się już w okresie ciąży. Na konferencji Fundacji SMA w Warszawie poznaliśmy ludzi, którzy sami toczyli bój z tą chorobą lub blisko jej doświadczyli. Ich jednomyślne przesłanie było jasne – nie wahajcie się, to najlepsza szansa na życie.
Jedną z niezwykłych osób, które rodzice chłopca spotkali na tej drodze, była Pani Chiara Mastella, Włoszka, poświęcająca życie na ratowanie dzieci ze SMA. Dzięki jej wsparciu udało się wyprowadzić Jakuba do stanu, który pozwolił mu zakwalifikować się do eksperymentalnej terapii. 16 miesięcy we Włoszech, bez możliwości wyjazdu, to warunek, jaki musieliśmy spełnić, aby Kubuś mógł otrzymać tę terapię. Nie żałujemy tej decyzji, bo uratowała naszego syna przed śmiercią!
Obecnie Kuba ma skończone 5 lat i jest wesołym dzieckiem, poruszającym się na wózku inwalidzkim. Jednak, aby mógł funkcjonować, na co dzień potrzebuje specjalnego zaopatrzenia ortopedycznego, takiego jak gorset, ortezy na nóżki, które są robione na miarę. Średnio 2x w roku Kuba musi mieć nowy gorset i ortezy, ponieważ rośnie. Są to koszty, które przerastają rodziców Jakuba. Jednocześnie rodzina ma wiele innych potrzeb i wydatków. Oprócz Jakuba są jeszcze dwie starsze siostry, a mama cały swój czas poświęca głównie na opiekę nad Kubą.
Dlatego prosimy ludzi dobrej woli o wsparcie Jakuba i jego bliskich w walce z chorobą SMA.
Dziś z sercem pełnym nadziei zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie dla Jakuba Szymańskiego, naszego kolejnego małego bohatera, który od najwcześniejszych chwil swojego życia dzielnie walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA typ 1). Jego historia jest pełna odwagi i determinacji, a teraz razem możemy pomóc mu odnaleźć pełnię życia!
Rodzice Jakuba dowiedzieli się o jego chorobie, gdy chłopiec miał zaledwie 3 tygodnie. To był ogromny cios! Od tego momentu codzienność rodziny stała się batalią z chorobą. Dzięki szybkiej diagnozie udało im się zakwalifikować syna do eksperymentalnej terapii genowej w 2018 r, zwanej „Zolgensma”. Leczenie to nie było jeszcze w tym czasie dostępne w Polsce. To była dla Kuby szansa na życie.
Oto słowa rodziców Jakuba, które ukazują ich trudną, lecz pełną nadziei podróż:
O możliwości włączenia syna do eksperymentalnego programu lekowego dowiedzieliśmy się od ówczesnego prezesa Fundacji SMA. Jakub był wówczas w złej kondycji, choroba rozwijała się już w okresie ciąży. Na konferencji Fundacji SMA w Warszawie poznaliśmy ludzi, którzy sami toczyli bój z tą chorobą lub blisko jej doświadczyli. Ich jednomyślne przesłanie było jasne – nie wahajcie się, to najlepsza szansa na życie.
Jedną z niezwykłych osób, które rodzice chłopca spotkali na tej drodze, była Pani Chiara Mastella, Włoszka, poświęcająca życie na ratowanie dzieci ze SMA. Dzięki jej wsparciu udało się wyprowadzić Jakuba do stanu, który pozwolił mu zakwalifikować się do eksperymentalnej terapii. 16 miesięcy we Włoszech, bez możliwości wyjazdu, to warunek, jaki musieliśmy spełnić, aby Kubuś mógł otrzymać tę terapię. Nie żałujemy tej decyzji, bo uratowała naszego syna przed śmiercią!
Obecnie Kuba ma skończone 5 lat i jest wesołym dzieckiem, poruszającym się na wózku inwalidzkim. Jednak, aby mógł funkcjonować, na co dzień potrzebuje specjalnego zaopatrzenia ortopedycznego, takiego jak gorset, ortezy na nóżki, które są robione na miarę. Średnio 2x w roku Kuba musi mieć nowy gorset i ortezy, ponieważ rośnie. Są to koszty, które przerastają rodziców Jakuba. Jednocześnie rodzina ma wiele innych potrzeb i wydatków. Oprócz Jakuba są jeszcze dwie starsze siostry, a mama cały swój czas poświęca głównie na opiekę nad Kubą.
Dlatego prosimy ludzi dobrej woli o wsparcie Jakuba i jego bliskich w walce z chorobą SMA.